par admin4684 | 24 Juil 2026 | Actu
À 6 ans, la petite Théodozia est diagnostiquée atteinte du syndrome de Malan, une maladie génétique rare et complexe qui touche des familles du monde entier. Après des années d’incertitude et un véritable parcours du combattant médical, le diagnostic est enfin...
par admin4684 | 24 Juil 2026 | Actu
En juin dernier s’est tenu le 2ème congrès international sur le Syndrome de Malan, organisé par l’association espagnole. 🇪🇸✨ Pour moi, c’était l’occasion de retrouver ces familles formidables que j’avais eu la chance de rencontrer en 2025 lors de la première...
par admin4684 | 24 Juil 2026 | Actu
C’est par l’intermédiaire de la Malan Syndrome Foundation que nous avons été informés que l’association espagnole, créée en 2023, organisait son 1er congrès international à Madrid en mars 2025, un événement ouvert aux familles des pays frontaliers. Parlant la langue,...