En juin dernier s’est tenu le 2ème congrès international sur le Syndrome de Malan, organisé par l’association espagnole. 🇪🇸✨
Pour moi, c’était l’occasion de retrouver ces familles formidables que j’avais eu la chance de rencontrer en 2025 lors de la première édition. Mais cette année, ce voyage avait une saveur toute particulière… 💙
J’ai voulu que mon mari et mon fils, Simon (diagnostiqué en juillet 2024), soient du voyage. Je souhaitais de tout cœur qu’ils puissent, eux aussi, rencontrer d’autres familles et d’autres enfants porteurs du syndrome.
Cette journée a été d’une immense richesse :
🔬 Nous avons assisté au colloque et rencontré les professionnels de santé qui font avancer la recherche.
💬 Nous avons partagé, échangé et créé des liens précieux avec d’autres parents.
🧒 Nos enfants ont pu se rencontrer.
Pour Simon, voir d’autres enfants « comme lui » a été une étape difficile, remplie d’émotions. C’est un cheminement qui prend du temps, mais ce pas en avant est si important. 🩹✨
Un immense merci à l’association pour l’organisation de cet événement qui nous permet de nous sentir moins seuls et plus forts, ensemble. 🤝
Valérie
