C’est par l’intermédiaire de la Malan Syndrome Foundation que nous avons été informés que l’association espagnole, créée en 2023, organisait son 1er congrès international à Madrid en mars 2025, un événement ouvert aux familles des pays frontaliers. Parlant la langue, j’ai vu là une opportunité unique.
Ce congrès a été un tournant. Il m’a permis d’en apprendre davantage sur le syndrome, d’assister aux avancées scientifiques, mais surtout d’échanger avec d’autres parents et de rencontrer, pour la première fois, d’autres enfants porteurs du syndrome. À la fin de ce colloque intense et riche en émotions, une idée est devenue une évidence : créer une association en France pour offrir ce même soutien aux familles francophones.
L’histoire s’est ensuite accélérée grâce à la rencontre de deux autres mamans, Cécile et Anne-Astrid. Animées par le même désir de faire bouger les lignes et d’accompagner les familles en France, nous avons immédiatement uni nos forces et notre énergie autour de ce projet commun.
C’est ainsi qu’en décembre 2025, l’association française du Syndrome de Malan a officiellement vu le jour.
Valérie
