À 6 ans, la petite Théodozia est diagnostiquée atteinte du syndrome de Malan, une maladie génétique rare et complexe qui touche des familles du monde entier. Après des années d’incertitude et un véritable parcours du combattant médical, le diagnostic est enfin tombé en janvier 2025. Entre graves troubles de la vue (2/10 à chaque œil) et retard de développement, sa mère, Anne-Astrid, se bat au quotidien pour lui offrir une scolarité adaptée et faire connaître cette pathologie orpheline qui transforme chaque geste simple en un défi.
